Je vader heeft al dagen niets meer kunnen drinken of eten, hij verslikt zich steeds en kan niet ophoesten, hij blijft erin. Misschien kunnen jullie beter naar hem toe komen.
Na dit bericht van de contactverzorgende van mijn vader in het verpleeghuis, zijn mijn broer en ik gaan waken bij mijn vader.
We blijven tot het einde.
Na bijna 50 jaar was dat wel het minste wat we voor onze vader kon betekenen. Altijd stond hij liefdevol, onvoorwaardelijk voor ons klaar. Nu was het onze beurt. Uiteindelijk waren het vijf warme en liefdevolle dagen tot hij zijn laatste adem met een zucht uitblies.
MSA-C
Mijn vader was sinds 2016 bekend met de diagnose Multi Systeem Atrofie, type C.
Dit is een zeer zeldzame hersenaandoening die sporadisch kan voorkomen.
Een lot in de loterij. Maar dan eentje die je liever niet had gehad. Het is een vorm van 'Parkinsonisme', waarbij de C staat voor cerebellum.
Kortweg gezegd: toenemende krimp en dus schade in de kleine hersenen.
Fietsen, zeilen en later ook lopen en toiletgang werden gevaarlijk.
De aandoening heeft ingrijpende gevolgen voor eigenlijk alles waar je normaal gesproken niet over na hoeft te denken.
Aandacht, evenwicht, slikken, hoesten, zien, toiletteren, bewegen, praten. etc.
De laatste maanden van zijn leven lukte niets meer van dat.
Het besef van disfunctioneren bleef redelijk goed. Inleveren en slikken maar.
En verslikken. Elke slok en elke hap eindigde uiteindelijk in één grote verslikpartij waar hij niet meer uitkwam. Ophoesten kon niet meer. Slikken lukte niet meer. En het lijden werd uiteindelijk intens.
Vrijheid
Vrijheid was belangrijk voor mijn vader. Genieten van de natuur, fietsen en zeilen. Maar op het laatst zat hij gevangen in zijn lichaam. Weg vrijheid. Weg autonomie. Volledig afhankelijk zijn van anderen.
Een hard gelag, zou hij zelf gezegd hebben.
Ondanks alle beperkingen bleef hij overwegend positief gestemd, maar ook gelaten.
Het contact met mijn moeder, met ons en met de kleinkinderen was een belangrijke drijfveer om nog wat langer te blijven leven.
Doodsbang
Vijf dagen en nachten zijn mijn broer en ik bij mijn vader gebleven. We mochten samen op zijn kamer in het verpleeghuis blijven slapen.
De laatste dagen was zijn lijden groot en besloten we samen met de arts tot palliatieve sedatie. Morfine en slaapmiddel zorgden uiteindelijk voor slaap en een einde aan het lijden.
De regel van drie uit een survivalboekje blijkt niet te kloppen
Al een week voor de sedatie was hij volledig uitgedroogd omdat het eten en drinken niet meer lukte. Levensverlengende handelingen zoals sondevoeding, wilde hij niet.
Maar toch hield hij het nog ruim een week vol zonder eten en drinken.
De regel van drie uit het survivalboekje blijkt dus niet te kloppen. De arts zei al:
Sommige mensen houden dit zelfs twee weken vol.
Tot aan zijn laatste ademteug hebben we zijn hand vastgehouden. Ook toen hij zelf de kracht niet meer had.
Want dat was belangrijk voor hem.
Doodsbang was hij voor de dood.
Warme zorg
Als je dag en nacht in het verpleeghuis verblijft, merk je welk verschil warme zorg maakt. Jarenlang heb ik zelf als (GZ-) psycholoog in diverse verpleeghuizen gewerkt. Dan hadden we het vaak met zorgteams over warme, gastvrije zorg.
Kijken naar de mens en zijn zingeving, in plaats van het ziektebeeld en de beperking. Samen afstemmen en besluiten maken.
Zoals je zelf ook behandeld zou willen worden in zo'n situatie.
En dat werd hier in het verpleeghuis gedaan. Vanzelfsprekend. En dit maakte echt het verschil voor ons.
Zelfs tijdens de palliatieve sedatie en ook na het sterven, bleef de zorg respectvol en liefdevol tegen mijn vader praten. Uitleggen wat ze deden tijdens de verzorging.
Zorgmomenten waren stipt op tijd, als een goed geoliede machine. Tijdens en na het afscheid kwamen zorgverleners, soms emotioneel, afscheid nemen.
Verse koffie voor de familie
En daarnaast was er ook aandacht voor ons als familie. Een samenwerking tussen het zorgteam en de familie. Even vragen hoe het met ons ging. De tijd voor ons nemen. Ruimte bieden voor vragen. Informatie delen en uitleggen wat we konden verwachten.
Nieuwe handdoeken, thee en nog meer verse koffie. Een knuffel. Dit was een waardevolle ervaring waar we goed op terug kijken.
Laatste ademteug
De laatste uren waren zwaar. Waarschijnlijk niet voor mijn vader, want die sliep diep en rustig en leek inmiddels ver weg.
Het was zwaar en pijnlijk om mijn vader langzaam te zien uitdrogen. Eens een gespierde, sportieve man, trots op zijn lichaam. Maar er bleef uiteindelijk maar weinig van hem over.
Genieten van het nu is een belangrijke levensles: het leven kan zomaar afgelopen zijn.
Afwachten maar
Mijn vader had eerder besloten tot een behandelverbod. Geen levensverlengende verrichtingen als er geen uitzicht was op verbetering.
Dus dat is dan wat het is. Afwachten tot het lichaam, het hart en de ademhaling ermee stoppen.
Je overgeven aan de naderende dood is een intensief proces.
Net als een geboorte heeft sterven zijn eigen tijd en tempo.
Proost!
Inmiddels werden we ook melig van het lange wachten en slaapgebrek. We aten taart op zijn verjaardag - twee dagen voor zijn overlijden. We hebben op zijn leven geproost. Mooie verhalen over hem opgehaald in de hoop dat hij dit nog meekreeg.
Dankbaar. Met een lach en een traan.
Tussen de verhalen door even samen luisteren naar de vele en lange ademstops. Al 30 seconden stil. Is dit dan zijn laatste adem? Nee, toch niet.
Ga maar. Je hebt het goed gedaan. Je tijd is gekomen. Het is goed zo. Vaarwel lieve papa. We houden van je.
Eindelijk vrij
En dan is het zover.
We waren erbij. Net voor het avondeten. Net voor we besloten om hem even alleen te laten in de hoop dat hij ons kon loslaten.
Daar was hij dan. Zijn laatste zucht. Stilte. 17:27. Dit was hem dan.
Eindelijk verlost van zijn defecte lichaam. Een dubbel gevoel, want we willen je niet kwijt. Maar dit leven, op deze deze manier, is ook niet houdbaar en dat had hij ook nooit gewild. Eindelijk vrij.
Steek de fik er maar in als ik dood ben.
Hij wilde gecremeerd worden. Geen poppenkast, de kist dicht en geen pottenkijkers, niet te lang treuren. De fik erin. Herinner me zoals ik was.
Een crematie dus.
Ik had altijd magische ideeën over cremeren. En de uitvaart zelf. Een kist die achterblijft op het podium. Of erger, de grond inzakt. En hoe gaat het dan verder met de overledene? Kom je in de wachtrij voor verbranding? Hoe weten ze wie wie is en hoe gaat dat met de as?
Oven
Toen we werden uitgenodigd om mee te gaan naar de oven-invoer bleek dat een waardevol besluit.
Oven-invoer. Dat is zo letterlijk en praktisch als het klinkt. Samen duwden we de kist met mijn vader erin in de oven. Een grote roodgloeiende inkeping in de muur waar de hitte je tegemoet straalt zodra de ovendeur opengaat.
Gek genoeg was het fijn om daad bij woord te voegen. De fik erin. De kist vat uiteindelijk vlam en de deur van de oven gaat dicht.
En dat was het lichaam van mijn vader. Ver-ast.
Waar ben je nu?
Ik ben vrij nuchter en niet religieus onderlegd. Maar ik ben ervan overtuigd dat er meer is dan dat we waarnemen als mens. Ergens ontstaat en gaat het bewustzijn. Van dier tot mens tot natuur.
Misschien was het bewustzijn altijd al ergens aanwezig. Zoveel vragen en geen antwoorden.
Waar ben je nu?
Hopelijk kun je je nu vrij voelen. Misschien wel op een andere manier dan dat we kunnen kennen.
Mijn vader schreef hierover het volgende gedichtje:
Treur niet te lang
als ik rook
ben opgegaan
elke morgen klinkt
nog wel ergens
een haan
Don den Haan (1948-2023)We gaan je missen, oude haan!
Bedankt!
Als familie willen we graag het zorgteam van de afdeling Spinoza in het #Reinaldahuis in Haarlem (#Kennemerhart) bedanken voor alle liefdevolle, warme en gastvrije zorg. Met passie en werkelijke aandacht. En dat is een onbetaalbare ervaring waar we met dankbaarheid op terug kunnen kijken. Bedankt!