Ouder worden met een verstandelijke beperking

“Hij is 72… maar we behandelen hem alsof hij 12 is.”

Ergens in een zorginstelling zit een man van 72. Hij houdt van André Hazes, friet met veel mayonaise en hij flirt schaamteloos met de vrijwilligster van de bingo.

Maar zodra hij ondersteuning nodig heeft vanwege zijn verstandelijke beperking, gebeurt er iets merkwaardigs.

Dan verdwijnen ineens zijn leeftijd, levenservaring en persoonlijkheid.

Dan wordt hij weer “de cliënt”.

En vaak ook een beetje… een kind.

Welkom in de wonderlijke wereld van ouder worden met een verstandelijke beperking. Een wereld waarin iemand:

wel drie hartinfarcten heeft overleefd, een halve eeuw levenservaring heeft,

verlies, liefde en rouw kent,

maar nog steeds toestemming moet vragen om een colaatje te drinken.

Positieve Gezondheidszorg begint niet bij de rolstoel.

Maar bij de mens.

Mensen met een verstandelijke beperking worden ouder dan ooit tevoren. En dat is prachtig.

Alleen hebben we één klein probleem: Onze zorgsystemen zijn daar totaal niet op gebouwd.

De 'gehandicaptenzorg' was jarenlang gericht op ontwikkeling, structuur en veiligheid. De ouderenzorg op achteruitgang, kwetsbaarheid en verzorging. En precies tussen die twee werelden zit nu een groeiende groep ouderen die nergens écht past.

Te oud voor de dagbesteding met kralenplankjes.

Te “anders” voor de gemiddelde bingo in het verpleeghuis.

Dus wat doen we? We organiseren nóg een zitgymgroepje.

Rust roest. Zeker bij mensen die hun hele leven al afhankelijk zijn gemaakt.

Veel ouderen met een verstandelijke beperking vervelen zich kapot.

Niet omdat ze niets willen.

Maar omdat wij vaak onbewust stoppen met verwachten.

“Daar is hij te oud voor.”

“Dat begrijpt ze toch niet meer.”

“Dat geeft teveel onrust.”

Ondertussen kan dezelfde bewoner feilloos vertellen:

wie er ruzie heeft op de groep,

wanneer de bus te laat komt,

en dat Jan van de technische dienst “een beetje verliefd” is.

Mensen blijven mensen.

Ook met een lager IQ.

Ook met dementie.

Ook op hun tachtigste.

Misschien moeten we stoppen met alles overnemen wat iemand nog prima zelf kan. Want goedbedoelde zorg kan ook langzaam iemands autonomie slopen.

De gevaarlijkste zin in de zorg?

“Laat mij dat maar even doen.”

Voor je het weet: smeert niemand meer zijn eigen boterham, kiest niemand meer zijn eigen kleding, beslist iedereen over iemand,

behalve die persoon zelf.

En dan noemen we het “goede zorg”.

Positieve Gezondheidszorg draait juist om:

eigen regie,

betekenis,

relaties,

zingeving,

veerkracht,

en kijken naar wat nog wél kan.

Niet: “Wat mankeert u?”

Maar: “Wat maakt uw leven nog de moeite waard?”

Dat is een totaal andere vraag.

Zingeving is niet alleen voor hoogopgeleide mensen met een yoga-abonnement. Ook mensen met een verstandelijke beperking denken na over: doodgaan, verlies, eenzaamheid, God, vroeger, erbij horen, en de vraag of hun leven ertoe doet.

Alleen stellen ze die vragen soms anders.

Soms zit zingeving in:

een vaste wandeling naar de supermarkt,

een sigaretje met een vertrouwde begeleider,

Hazes op vrijdagavond,

een bezoek aan het kerkhof,

of elk jaar dezelfde bedevaart.

Voor 'ons' lijkt dat misschien klein.

Voor hen is het vaak de structuur van het bestaan. En nee, zingeving hoeft niet altijd groots en spiritueel te zijn. Soms is betekenis simpelweg:

“Ik hoor ergens bij.”

Autisme spectrum stoornis (maar what's in the name).

Veel ouderen (met autisme én een verstandelijke beperking) leven dagelijks in een wereld die veel te snel gaat. Apps. DigiD. Internetbankieren. QR-codes. Keuzemenu’s.

Voor veel mensen al irritant.

Voor hen soms pure topsport.

We noemen iemand dan “moeilijk gedrag”.

Terwijl die persoon eigenlijk zegt:

“Ik snap de wereld niet meer en ik schaam me dood.”

Dat vraagt geen strafblad aan regels. Dat vraagt rust, eenvoud en veiligheid. Gedrag is vaak geen onwil. Maar overbelasting.

Een brief van de Belastingdienst kan voelen als een nucleaire aanval.

Een roosterwijziging als een aardbeving.

Een nieuwe begeleider als totale paniek.

En toch blijven we vaak reageren alsof iemand expres lastig doet.

Terwijl veel ouderen (met een verstandelijke beperking) juist minder stressbestendig zijn, minder copingvaardigheden hebben en sneller overspoeld raken.

Soms is “probleemgedrag” gewoon: verdriet, angst, pijn,

verwarring, overprikkeling, overvraging - of een leven lang niet begrepen zijn.

De echte vraag is niet: “Hoe verzorgen we deze mensen goed?”

Maar: “Hoe zorgen we dat iemand zich nog mens voelt?”

Dat vraagt iets anders van zorgprofessionals.

Minder regelen.

Meer luisteren.

Minder protocollen.

Meer relatie.

Minder “cliënt”.

Meer Sjaak, Annie, Fatima of Henk.

Positieve Gezondheidszorg vraagt moed. Want echte eigen regie betekent ook:

risico’s durven toestaan,

fouten laten gebeuren,

iemand laten kiezen voor frikandellen in plaats van kaviaar,

of accepteren dat kwaliteit van leven soms belangrijker is dan perfecte gezondheid.

Ja, iemand mag oud worden én eigenwijs blijven. Sterker nog: dat is misschien wel het ultieme bewijs van mens-zijn.

Tot slot

Misschien moeten we stoppen met mensen met een verstandelijke beperking steeds kleiner te maken naarmate ze ouder worden.

Ze hebben vaak al een leven lang gehoord wat ze niet kunnen.

Misschien wordt het tijd dat wij eindelijk gaan kijken naar:

wat iemand belangrijk vindt,

waar iemand blij van wordt,

wie iemand liefheeft,

waar iemand bang voor is,

en wat iemand nodig heeft om zich van betekenis te voelen.

Want ouder worden met een verstandelijke beperking vraagt niet om méér betutteling.

Maar om méér menselijkheid.

Daar knapt uiteindelijk iedereen van op!